ஜெய்சால்மரில் முதன்முறையாக, அரிய நோயான ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா (FOP) நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு நோயாளி அடையாளம் காணப்பட்டுள்ளார். இந்த நோய் மருத்துவ உலகில் மிகவும் அரிதானதாகக் கருதப்படுகிறது.
ஃபைப்ரோடிஸ்ப்ளாசியா ஆஸிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா
ராஜஸ்தானின் எல்லை மாவட்டமான ஜெய்சால்மரில் FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) எனப்படும் மிகவும் அரிதான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு நோயாளி முதன்முறையாக அடையாளம் காணப்பட்டுள்ளார். இந்த நோய் மருத்துவ உலகில் மிகவும் அரிதானதாகக் கருதப்படுவதால், உலகம் முழுவதும் மிகக் குறைவான வழக்குகளே பதிவாகியுள்ளன. ஜெய்சால்மரில் பதிவான இந்த வழக்கு மருத்துவர்களுக்கும் சுகாதாரத் துறைக்கும் விவாதப் பொருளாக மாறியுள்ளது. இந்த அரிய நோயைப் பற்றி, நகரின் மூத்த குழந்தை மருத்துவர் டாக்டர் தினேஷ் ஜாங்கிட் கூறுகையில், FOP என்பது ஒரு மரபணு மற்றும் மிகவும் அரிதான நோயாகும், இதில் உடலின் தசைகள், தசைநார்கள் மற்றும் திசுக்கள் படிப்படியாக எலும்புகளாக மாறத் தொடங்குகின்றன. இதன் காரணமாக, நோயாளியின் உடல் படிப்படியாக விறைப்பாகி, அவரது இயல்பான செயல்பாடுகள் பாதிக்கப்படத் தொடங்குகின்றன.
ஸ்டோன் மேன் சிண்ட்ரோம்
டாக்டர் ஜாங்கிட்டின் கூற்றுப்படி, இந்த நிலை பொதுவாக "ஸ்டோன் மேன் சிண்ட்ரோம்" என்றும் அழைக்கப்படுகிறது. ஏனெனில் இது உடலில் வேறுபட்ட எலும்பு அமைப்பை உருவாக்க காரணமாகிறது. தசைகள் மற்றும் மென்மையான திசுக்கள் படிப்படியாக கடினமாகி எலும்பாக மாறி, நோயாளியின் இயக்கம் குறைகிறது. இந்த நிலை பெரும்பாலும் குழந்தை பருவத்தில் தோன்றும் என்று அவர் விளக்கினார். பல குழந்தைகளில், அதன் ஆரம்ப அறிகுறிகள் பிறக்கும்போதே காணப்படுகின்றன, அதாவது அசாதாரண வடிவம் அல்லது பெருவிரலின் வளைவு போன்றவை. காலப்போக்கில், உடலின் பல்வேறு பகுதிகளில் சிறிய கட்டிகள் உருவாகத் தொடங்குகின்றன, வீக்கம் அல்லது வலியுடன் சேர்ந்து, இந்த பகுதிகள் இறுதியில் எலும்புகளாக மாறத் தொடங்குகின்றன.
நிரந்தர சிகிச்சை..?
மருத்துவர்களின் கூற்றுப்படி, இந்த நோய்க்கான மிகப்பெரிய சவால் என்னவென்றால், தற்போது நிரந்தர சிகிச்சை எதுவும் இல்லை. மருத்துவ அறிவியல் தற்போது அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், நோயாளிகள் எச்சரிக்கையுடன் வாழ ஊக்குவிக்கவும் மட்டுமே பரிந்துரைக்கிறது. பல சந்தர்ப்பங்களில், சிறிய காயங்கள், அறுவை சிகிச்சை அல்லது மீண்டும் மீண்டும் ஊசி போடுவது கூட உடலில் எலும்பு உருவாவதற்கான செயல்முறையை துரிதப்படுத்தும். அதனால்தான் அத்தகைய நோயாளிகளுக்கு சிறப்பு கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது.
Related Articles
15-20 லட்சம் பேரில் ஒருவர்
FOP என்பது உலகின் மிக அரிதான நோய்களில் ஒன்று என்று நிபுணர்கள் கூறுகின்றனர். 1.5 முதல் 2 மில்லியன் மக்களில் ஒருவருக்கு மட்டுமே இந்த நிலை இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. உலகளவில், இதுவரை சுமார் 700 முதல் 800 வழக்குகள் மட்டுமே உறுதிப்படுத்தப்பட்டுள்ளன. இந்தியாவில் கூட, மிகக் குறைவான வழக்குகள் பதிவாகியுள்ளன, மேலும் பெரும்பாலான வழக்குகள் மருத்துவ ஆராய்ச்சி அல்லது மருத்துவமனை அறிக்கைகள் மூலம் பதிவாகின்றன.
ஆரம்ப அறிகுறிகள் ஒரு எளிய வீக்கம் அல்லது கட்டியாகத் தோன்றக்கூடும் என்பதால், இந்த நோயை சரியாகக் கண்டறிவது பெரும்பாலும் சவாலானதாக இருக்கும் என்று டாக்டர் ஜாங்கிட் விளக்கினார். உண்மையான நோயைக் கண்டறிய நோயாளிக்கு பெரும்பாலும் நீண்ட நேரம் எடுக்கும். எனவே, குழந்தைகள் மீண்டும் மீண்டும் வீக்கம், வலி அல்லது அசாதாரண கட்டிகளை அனுபவித்தால், ஒரு சிறப்பு மருத்துவரை அணுகுவது முக்கியம்.
ஜெய்சால்மரில் நடந்த இந்த சம்பவம், எல்லை மாவட்டத்தில் இதுபோன்ற ஒரு அரிய நோய்க்கான முதல் அடையாளம் காணப்பட்ட நிகழ்வாக இருக்கலாம் என்பதால் இது முக்கியத்துவம் வாய்ந்ததாகக் கருதப்படுகிறது. இதுபோன்ற வழக்குகள் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவது பொதுமக்களின் விழிப்புணர்வை அதிகரிக்கிறது, இதனால் நோயாளிகள் சரியான நேரத்தில், பொருத்தமான ஆலோசனை மற்றும் கவனிப்பைப் பெற முடியும் என்று மருத்துவர்கள் நம்புகின்றனர். அரிய நோய்களில், விழிப்புணர்வு, சரியான நோயறிதல் மற்றும் நிபுணர் ஆலோசனை மட்டுமே நோயாளிகளின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துவதற்கான ஒரே வழிகள் என்று மருத்துவர்கள் கூறுகிறார்கள். ஜெய்சால்மரில் நடந்த இந்த வழக்கு, இந்த திசையில் மருத்துவ உலகிற்கு ஒரு முக்கியமான சமிக்ஞையாகவும் கருதப்படுகிறது.
