தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 15 மாத குழந்தை… சிகிச்சைக்கு ரூ.11 கோடி கொடுத்த மர்ம மனிதர்!!

தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள கேரளாவை சேர்ந்த 15 மாத குழந்தை நிர்வானின் சிகிச்சைக்கு மர்ம மனிதர் ஒருவர் 11 கோடி ரூபாய் கொடுத்துள்ளது குழந்தையின் பெற்றோரை நெகிழ்ச்சியடைய வைத்துள்ளது. கேரளாவை சேர்ந்த 15 மாத குழந்தையான நிர்வானுக்கு ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி தசை சிதைவு நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இது ஒரு அரிய நோய், இதற்கான மருந்துக்கு ரூ.17.5 கோடி செலவாகும். இதை அடுத்து அவரது பெற்றோர் சிகிச்சைக்காக பணத்தை கூட்ட முடிவு செய்தனர். அதன்படி நிர்வானின் பெற்றோர் சில வாரங்களுக்கு முன்பு க்ரவுட் ஃபண்ட் ஒன்றைத் தொடங்கி பிப்ரவரி 19 வரை 5.42 கோடி ரூபாய் வசூலித்துள்ளனர். இந்த நிலையில் பெயர் சொல்ல விரும்பாத நபர் ஒருவர் நிர்வானின் பெற்றோர்களால் தொடங்கப்பட்ட கிரவுட் ஃபண்டிங் கணக்கில் 11 கோடி ரூபாய் டெபாசிட் செய்துள்ளார். இதுக்குறித்து நிர்வானின் குடும்பத்தினர் தங்கள் பேஸ்புக் பக்கத்தில் தெரிவித்துள்ளார். இதுவரை, பெயர் சொல்லாத நபர் உட்பட சுமார் 72,000 பேர் நிர்வானின் சிகிச்சைக்கு நிதியுதவி கொடுத்து பங்களித்துள்ளனர்.

இதையும் படிங்க: தெருநாய்கள் கடித்துக் குதறியதில் 5 வயது சிறுவன் பலி; நெஞ்சைப் பிளக்கும் சிசிடிவி காட்சிகள்!

இதுக்குறித்து நிர்வானின் தந்தை சாரங் கூறுகையில், பணத்தை யார் நன்கொடையாக கொடுத்தார்கள் என்பது எங்களுக்குத் தெரியாது. இது நமக்கு ஒரு அதிசயம் போன்றது. நான் வழக்கமாக கிரவுட் ஃபண்டிங் கணக்கை ஒரு நாளைக்கு குறைந்தது 10 முறையாவது சரிபார்த்து, ஏதேனும் பங்களிப்பு இருக்கிறதா என்று பார்ப்பேன். இந்த நிலையில் நேற்று திடீரென நன்கொடைகள் குவிந்தன. இது குறித்து கிரவுட் ஃபண்டிங் கணக்கை வழங்கும் தளத்திற்கு தொடர்பு கொண்டபோது, இது ஒரு தனி நபரால் செய்யப்பட்டது என்றார்கள். அந்த நபர் தனது அடையாளத்தை வெளிப்படுத்த விரும்பவில்லை என்றும் அவர்கள் கூறியதாக தெரிவித்துள்ளார். ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி (SMA) என்பது ஒரு மரபணு நோயாகும், இது தசை பலவீனம் மற்றும் மோட்டார் நியூரான்களின் சீரழிவு காரணமாக இயக்கம் முற்போக்கான இழப்பை ஏற்படுத்துகிறது. இந்த நோய் தினசரி இயக்கங்களை சுவாசிப்பது மற்றும் உணவை விழுங்குவது போன்றவற்றை கடினமாக்குகிறது. சிகிச்சை அளிக்காமல் விட்டுவிட்டால், நோய் தீவிரமடைந்து நிரந்தர காற்றோட்டம் அல்லது மரணத்திற்கு வழிவகுக்கும்.

இதையும் படிங்க: உத்தவ் தாக்கரே நிலை! நாடாளுமன்றத்தில் சிவசேனா அறை ஷிண்டே தரப்பு ஒதுக்கப்பட்டது

இந்த ஆண்டு ஜனவரி 13 ஆம் தேதி நிர்வானுக்கு எஸ்எம்ஏ இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. SMA-க்கு ஒருமுறை மட்டுமே பயன்படுத்தக்கூடிய Zolgensma மருந்து, தற்போது இந்தியாவில் கிடைக்கவில்லை, மேலும் இது அமெரிக்காவில் இருந்து மருத்துவப் பரிந்துரைச் சீட்டு மற்றும் குழந்தையின் பாதுகாவலர் நோவார்டிஸுக்கு அனுப்பிய கடிதத்துடன் இறக்குமதி செய்யப்பட வேண்டும். இந்த மருந்தின் விலை சுமார் 2 மில்லியன் டாலர். உலகின் விலையுயர்ந்த மருந்துகளில் இதுவும் ஒன்று. குறைந்த எண்ணிக்கையிலான SMA நிகழ்வுகள் மற்றும் மரபணு சிகிச்சை மற்றும் மருந்து மேம்பாட்டில் ஆராய்ச்சியின் காரணமாக மருந்து விலை அதிகம். பல குடும்பங்கள் க்ரவுட் ஃபண்டிங் செய்துள்ளன, சிலர் பணத்தை வசூலிப்பதில் வெற்றி பெற்றனர், மற்றவர்கள் தோல்வியடைந்துள்ளனர். பெங்களூரைச் சேர்ந்த ஒரு குழந்தைக்கு 2022 இல் நோவார்டிஸ் லாட்டரி வென்றது, அவருக்கு மருந்து இலவசமாக வழங்கப்பட்டது.

இதையும் படிங்க: ரூபா ஐபிஎஸ், ரோஹினி ஐஏஎஸ் இருவரும் இடமாற்றம்|கர்நாடக அரசு அதிரடி

இதற்கிடையில், நிர்வானின் குடும்பத்தினர் ஃபேஸ்புக்கில், நிர்வானின் SMA சிகிச்சைக்கான உங்கள் அசைக்க முடியாத ஆதரவு, பிரார்த்தனை மற்றும் பங்களிப்புகளுக்கு உங்கள் அனைவருக்கும் நாங்கள் நன்றியுள்ளவர்களாக இருப்போம். எங்கள் குடும்பத்தின் மீதான உங்கள் இரக்கமும் கருணையும், SMA க்கு எதிரான எங்கள் மகனின் போராட்டத்திற்காக தொடர்ந்து போராட எங்களுக்கு பலத்தை அளித்துள்ளது. உங்கள் அனைவருடனும் ஒரு நல்ல செய்தியைப் பகிர்ந்து கொள்ள விரும்புகிறோம். பெயர் சொல்லாத நபர் ஒருவரிடம் இருந்து 1.4 மில்லியன் டாலர் நன்கொடையைப் பெற்றுள்ளோம். அவர்களின் பெருந்தன்மை நிர்வானின் சிகிச்சைக்குத் தேவையான நிதியைத் திரட்டும் எங்கள் இலக்கை நெருங்கிவிட்டது. தேவையில் இருக்கும் மற்றவர்களுக்கு உதவ தன்னலமின்றி முன்வரும் தேவதைகள் உலகில் இன்னும் இருக்கிறார்கள் என்பதை அறிவது மனதிற்கு இதமாக இருக்கிறது. நிர்வானுக்கு இன்னும் நீண்ட பாதை இருப்பதால், அவர் விரைவில் குணமடைய தொடர்ந்து பிரார்த்தனை செய்யுமாறு உங்கள் அனைவரையும் கேட்டுக்கொள்கிறேன். ஆனால் இப்போதைக்கு, இந்த அற்புதமான செய்தியையும், அதை சாத்தியமாக்கிய நன்கொடையாளரின் கருணையையும் கொண்டாட சிறிது நேரம் ஒதுக்குங்கள் என்று குறிப்பிட்டுள்ளனர்.